Je suis la présidente de cette association lot-et-garonnaise.

Nous avons de multiples projets et nous menons de façon efficace nos actions pour que nos projets ne restent pas seulement des projets souhaités mais des projets concrets...

• Le 3 juin, nous organisons une conférence animée par Chantal Tréhin, neuropsychologue, reconnue pour ses travaux sur l'autisme et son expérience dans la prise en charge. Elle traitera : "Comment préparer l'âge adulte chez l'enfant autiste?", à l'amphithéatre de la Chambre des Métiers à 20h30.

             Entrée gratuite, ouverte à tous, Venez nombreux!!

• Le 11 juin, nous proposons une formation sur la méthode TEACCH...plus d'informations, n'hésitez pas à me contacter : mailto:laurence.franzoni@orange.fr

• Venez nous retrouver sur facebook, groupe Planete Autisme de l'info en continu...

Le 29 mai après midi, nous animerons un stand pour Fête de la famille à Agen...venez nous rencontrer!!!

ça fait bien longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles de Salomé...

Sur le plan médical :

Nous attendons toujours l'intreprétation de l'IRM de Salomé...nous ne désespérons pas puisque le staff qui doit voir cet IRM se réunit une fois par mois.

Sur le plan gastro, nous avons refait un examen de déglutition...les mêmes résultats après 6 mois de traitement. Nous avons décidé de changer de gastro puisque l'actuelle ne veut pas prendre en charge de façon correcte les troubles de déglutition. Le rdv est fixé le 28 mai, vivement...

Sur le plan immunitaire, nous faisons un bilan en juin avant de reprendre les perfusions d'immunoglobbulline, ces perfusions devraient être moins contraignantes pour salomé : une nouvelle méthode plus rapide de passage...ça permettrait pour salomé de passer le moins possible de temps à l'hôpital.

Pour le reste, rien à l'horizon...

La pédiatre agenaise vient de quitter agen...nous en sommes trés affectés car elle a été depuis plusieurs années une épaule, un soutien sans faille face au système hospitalier qui dysfonctionen sérieusement...

J'ai l'impression d"être orpheline, j'appréhende les moments où salomé va ne pas être bien, qui va s'occuper d'elle???qui va oser prendre les décisions, secouer les différents spécialistes...l'avenir nous le dira mais j'ai bien peur d'être seule...

Sur le plan développemental :

Salomé fait beaucoup de progrès actuellement surement dus à la prise en charge qui est lourde mais efficace. Elle fait beaucoup de progrès dans sa socialisation, sa communication, sa capacité à commenter une situation, sa scolarisation...etc...c'est très encourageant pour tous ceux qui ont fait le pari de la faire progresser...

A la réunion éducative, les professionnels, enseignant et AVS vont tous dans le même sens. L'an prochain, elle va intégrer le CP, un nouveau défi pour elle et aussi pour nous...nous restons inquiets de son avenir dans une structure "normale", nous ferons tout pour qu'elle bénéficie au plus de l'apport de relations sociales avec ses pairs ordinaires.

Je refuse pour l'instant l'éventualité pour Salomé d'intégrer une classe CLISS car pour moi ces classes sont souvent le ramassi de toute une population que personne ne veut...les formations des professionnels font défaut : enseignant, AVSCO...Je préfère scolariser salomé à la maison, je lui donnerai de façon plus efficace ce dont elle a besoin.

Salomé a passé un IRM cérébral sous anesthésie générale ce mercredi....

Le résultat est : toujours un kyste sur le cervelet malformé...

Il y a tout de même des impacts de la substance blanche qui ne sont pas dues à un retard de myénélisation mais à quelque chose, quoi? Les docs de Toulouse ne savent pas...et ils n'ont jamais vu ce type de morphologie d'impacts...ils mettent ça sur le compte de l'anomalie chromosomique, comme d'habitude!!!

Les clichés sont demandés par Necker, je dois demander un CD des clichés....et moi-même j'envoie les clichés....On rêve, non cauchemarde...vive  le travail pluridisciplinaire....

Beaucoup me demandent pourquoi Necker ne demande pas? ils demandent mais ils ne sont pas entendus...leurs courriers sont explicites, ils ont besoin de voir les clichés pour mieux connaître la maladie de Salomé...

Encore une fois, l'égo de quelques docs sont mis à dure épreuve...Où sont leurs vocations à soigner?????

De toutes façon, je ne lacherai pas, je demanderai encore et encore tant que ce CD ne sera pas dans ma boite aux lettres...c'est une habitude maintenant de devoir prendre en charge, d'insister, de se battre...nous n'abandonnerons pas!!!

Po ur toi, Salomé, une journée dédiée à ces maladies dont tout le monde se moque...ou une grande majorité!!!!

 http://www.rarediseaseday.org/country/result?country_id=FR

Peut-être qu'aujourd'hui la presse parlera de ces familles, dont hélas nous faisons partie, familles dans l'errance, dans l'indifférence de beaucoup de professionnels de santé, dans la peur du lendemain...sans réelles réponses aux pourquoi elles? et pas le voisin!?

Peut-être que la presse parlera de nous au lieu de parler de ces querelles de politiciens qui veulent juste une place dorée...????allez tous à nos téléviseurs...

Nous sommes revenus de Paris avec son lot de bonnes et mauvaises nouvelles...

Après deux avis de cardiologue reconnu sur necker, les meilleurs, l'opération du coeur de salomé est repoussée...jusqu'à quand? on ne sait pas mais ce que nous savons c'est que la consultation alarmiste de décembre en cardio à Bordeaux n'a pas lieu d'être.

Les 2 malformations du coeur de salomé sont stables, elles doivent être opérées mais nous attendrons que la fuite aortique soit plus importante : l'opérationconsistera à fermer la CIV de Salomé et de changer la valve aortique par une greffe...

Sur le plan immunitaire, l'hiver sans perfusions d'immunoglobbulines fût un peu catastrophique...les perfusions seront reprises l'hiver prochain.

Pour le reste, il nous faut aller batailler avec les médecins toulousains pour une meilleure prise en charge : gastro, pneumo...douleurs diverses mises sur le compte du coeur qui d'après les docs de paris ne sont pas liées au coeur, il faut donc chercher ailleurs...autant dire que ce parcours du combattant ne va pas être facile...

Mercredi, salomé passe un IRM cérébral...sera t-il porteur d'explications????à voir...