Alors là, ce soir nous fêtons cela...la MDPH a renouvelé le complément 6 pour Salomé pour la durée d'un an...

Cette fois, nous n'irons pas jusqu'au tribunal...ça fait du bien que parfois la machine administrative fonctionne...

Rejoignez nous sur ce groupe, un seul clic...en vous inscrivant dans ce groupe, vous permettez à notre association d'être plus forte...MERCI!!!
PLANETE AUTISME

Ca fait bien longtemps que je n'ai pas écrit sur le site, non pas que j'abandonne l'idée de partager le quotidien de Salomé mais je suis en ce moment bousculée...

Une nouvelle association, Planète Autisme, dans le lot et garonne est née...je suis la présidente de cette association.
Sachant que la prévalence de l'autisme et troubles apparentés est de 1 sur 150, l'objectif premier est d'aider, soutenir les familles par la mise en place d'ateliers éducatifs, groupe de parole, formation aux méthodes éducatives(ABA, TEACCH, PECS).
La plus part des familles sont mal menées par les services de prise en charge...les professionnels de ces structures refusent encore trop souvent de poser un diagnostic précoce, refuse d'orienter les enfants vers le CRA(Centre Ressource Autisme), centre habileté à diagnostiquer et évaluer l'enfant...on trouve donc des aberrations scandaleuses : des enfants évalués avec des tests verbaux alors que l'enfant est non verbal, du coup les scores sont mauvais. Les enfants sont donc condamnés à ne pas être intégrés en milieu ordinaire...et nous connaissons parfaitement leur avenir-->l'hôpital psychiatrique.
On arrive à se demander si cette indigne prise en charge n'est pas seulement là pour ne pas vider ces centres..."leur gagne pain" n'est plus valeur sure puisque nous savons depuis des années que l'autisme n'est pas du à un déficit de la mère, n'est pas une maladie psychiatrique mais un handicap sévère...
Ainsi, notre combat est de permettre d'offrir aux familles une autre alternative  que l'hôpital psychiatrique...nous sommes à la recherche d'adhérents pour peser auprès des instances départementales...nous avons besoin de votre soutien, 15 euros, votre adhésion permettra de vous informer régulièrement sur nos actions, la législation, la recherche médicale, le conseil aux familles, de vous associer à nos réalisations à venir...

MERCI de votre aide : contactez moi, laurence.franzoni@orange.fr

Des nouvelles de Salomé : Salomé va passer un IRM le 8 février pour ses maux de tête, pour contrôler sa malformation du cervelet et pour contrôler l'évolution des pertes de substance blanche.
Nous partons à Paris pour un bilan le 16-17 février...bilan cardio, nous irons voir le Professeur Leca qui ne consulte plus mais continue de suivre les enfants par le Mécénat de chirurgie cardiaque...nous irons faire un bilan avec l'immunologue et si possible avec la métabolicienne si Toulouse nous donne les clichés de l'IRM...

Lundi, Salomé a refait un contrôle de sa malformation cardiaque. Sa cardiopathie n'est pas stable, ventricule dilaté, fuite aortique...et des symptômes tels que dyspnées et douleurs thoraciques inquiètent le cardiologue.
Il envisage d'opérer Salomé mais au vu de son état physique, il veut un nouveau bilan à l'hôpital Necker.

Pour être sur que l'opération soit la meilleure solution, il souhaite deux examens invasifs : un cathéthérisme et une échographie en passant par l'oesophage pour s'approcher au plus prés du coeur et avec un enfant endormi. Salomé supporte de moins en moins le toucher, pas facile donc de l'examiner...

C'est une nouvelle que nous redoutions...nous sommes hélas pas prêts psychologiquement à cette opération...mais que faire???le choix nous appartient.

Le cardiologue comprend très bien étant donné le contexte, et nous laisse réfléchir et souhaite que les médecins diverses se positionnent...mais là ce n'est pas gagné!!!!

Cette fin d'année est terrible....les années se succèdent et se ressemblent...L'année 2010 va commencer dés le 4 janvier par une consultation gastro pour mettre en place de nouveaux examens, iRM cérébral est programmé en février...non, ce n'est pas encore les "vacances médicales" pour Salomé...

Salomé est dé-scolarisée depuis 1 mois...les microbes, la grippe A rôdent de plus en plus près de nous.
Elle a reçu sa vaccination il y a seulement une semaine...elle sera vraiment couverte dans 15 jours et nous voilà avec Emma, jumelle de Salomé, atteinte de la grippe.
Salomé est donc sous Tamiflu pour éviter tout risque...j'ai peur...quand je vois l'état d'Emma, je redoute les effets sur salomé...

Salomé a débuté un traitement hyperprotéiné pour qu'elle regrossisse...ça a l'air de fonctionner....

Lundi 14 nous allons en consultation cardio...toujours la peur au ventre...

Pour le moment, l'agenda se remplit de consultations en tout genre, le début d'année 2010 va être lourd et la cerise sur le gâteau est notre passage à la MDPH. La réaction de la pédiatre au moment de remplir le dossier médical  est de se demander pourquoi re-remplir comme si par magie Salomé était guérie : son coeur est toujours malade, son déficit immunitaire est toujours présent, son développement est toujours différent de celui de ses pairs, ses reins sont toujours mal formés, son autonomie n'est pas acquise, sa malformation du cervelet n'a pas disparu et  les troubles de la déglutition sont à rajouter à son tableau clinique...alors nous demander à nous prendre la tête à remplir un dossier, à photocopier une année de dépenses en tout genre est vraiment indécent...VIVE L'ADMINISTRATION...